Марафоном — к решению проблемы
На минском полумарафоне 9 сентября любители бега под координацией Алеся Шуппо своим участием в пробеге выступили за детей и взрослых, больных редкими генетическими нейромышечными заболеваниями.
Около 700 участников акции прошли и пробежали 5 км в одинаковых майках с хэштегом #геномбегом. Таким образом они решили поддержать объединение «Геном», в которое входят родители больных детей и небезразличные люди.
Данная акция была направлена на то, чтобы привлечь внимание общественности и СМИ к проблемам детей и взрослых, страдающих такими заболеваниями, как СМА (спинальная мышечная атрофия), миопатия Дюшена и многие другие.
В Беларуси не предусмотрена специальная государственная поддержка таких детей; не предоставляются подходящие технические средства реабилитации; нет специалистов физической реабилитации, которые специализировались бы на детских редких генетических нейромышечных заболеваниях; не существует регистра по отдельным заболеваниям и нет клинических протоколов проведения лечения отдельных заболеваний; в Беларуси нет доступа к лекарству Spinraza, которое останавливает СМА.
О том, как ещё можно поддержать семьи, столкнувшиеся с подобными проблемами, читайте на сайте mygenome.by.
Спонсор новости:
Другие туристические новости Беларуси
Читать все новости →- 07:40, 17 мая 2024 266 0 «Ночь музеев 2024» в Минске
- 06:09, 17 мая 2024 224 0 Изменятся правила перевозок в маршрутках
- 07:20, 15 мая 2024 373 0 В мае уже начинают отключать горячее водоснабжение
- 06:08, 14 мая 2024 391 0 На Радуницу в Минске пустят дополнительные автобусы на кладбища